121129 Lund
Torsdag den 29/11
Somnade vid 23.30 igår kväll, och sov kanon hela natten tills de kom och tog sina kontroller vid 06.00.
Morgonen och förmiddagen var jobbig idag, och efter en oätbar lunch, fick i mig ett glas mjölk, det var allt som gick.
Läkarna kom in och talade om att det skulle bli hemresa imorgon, sen kom sjukgymnasten in och pratade, samt körde andningsövningar. Blev nödig efter en stund och gick på toa, när jag sen kom ut igen så började det panikandas rejält, så nu fick både sköterskor och sjukgymnasten se vad det innebär för min del.
De blev faktiskt rejält oroliga eftersom det höll på så länge, 15 min ungefär. Jag tycke inte det var ett av de längsta. Då kom sköterskan in och meddelade att de hade röntgentid vid halv fem, men efter den persen jag gått igenom med andningen så fanns ingen ork till det.
Så de flyttade den tills imorgon förmiddag och hemfärden på eftermiddagen.
Blev fullt ös på diskussionen angående hemresan, de ville inte skicka hem mig till hemmet i detta tillstånd, utan blir till lasarettet i Växjö för vidare vård i några dagar.
Var dödstrött hela dagen, orkade knappast svara på sms eller prata i telefon.
När kvällsmaten var uppäten kände man att energin kom tillbaka lite grann, köttfärssås och makaroner var gott, men liten portion.
Sen blev det bättre och lugnare ju längre kvällen gick, var hungrig igen vid 20-tiden, och då fixade en underbar sköterska 2 st mikromackor med ost och skinka till mig, och en kopp kaffe.
Nu är klockan 21.48 så om tio min. kommer medicinen som ska in i armen, tar en halvtimme sen kan man krypa ner.
Får se vad som händer imorgon. Sov Gott och ha det bra.
121128 i Lund
Onsdag 28/11
Somnade vid halv tolv och vaknade vid halv tre med tron att klockan var kvart över sex, pinkade en runda och låg och väntade på att de skulle komma och ta sina kontroller.
Kom ju ingen, kollade klockan igen, oj vänt på visarna, så det blev en ny natt som varade till 06.00.Var lite småtrött hela förmiddagen men kände mig ändå lite mer på + än -.
Vet inte riktigt vad det varit med sköterskorna idag, för när de kommit med maten har de frågat vad man vill ha att dricka, då svarar man och de går iväg, vid lunch kom det ingen tillbaka, men hade ju vatten på bordet. Inhallationer och piller har de glömt när man ringt och bett om nåt.
När läkaren kom, så sa hon att de höll på med sin planering och att de hoppades fortfarande att jag skulle klara att åka hem på fredag, för då var antibiotikakuren slut, och som vanligt är ju mina värden bra trots att jag är långtifrån bra.
Har faktiskt fått i mig ganska mycket vätska och ätit med bra matlust idag. Så eftermiddag och kvällen tills nu har känts riktigt lugn och avslappnad, ingen tung och jobbig andning.
Kollat på lite skidskytte och nu blir det kvällsfika. Men de glömmer kanske den också.
Nä nu ska vi inte gnälla, de gör vad de kan och är hela tiden positiva och glada, jättehärliga saker.
Nu blir det snart bönder och bönder på tv.n innan det blir sängkryp.
Hörs kanske imorgon, kramas på.
Tisdag 27/11 i Lund
Tisdag den 27/11
Väckning klockan 06.00 för kontroller och antibiotika inkopplad, klart efter 25 min, sen fick man sova till 08.00, då kommer inhallation, frukost och koll av blodsockret vilket de testar dessa veckor.
Idag kändes det ganska rätt på morgonen och förmiddagen, ute på långrunda i korridoren, cirka 6 meter från sängen, med gåvagn modell högre. Läkaren var inne och beklagade att de inte hunnit med min plan, men fick besked att tidigast fredag blev det hemresa, om det blev bättre.
Lunch vid 12.00, bruna bönor, och fläsk.
Blev vila en timme fram till kaffet, men efter kaffet började jag må lite skit, trött och mådde illa och tillbaka till upphetsad andning efter minsta rörelse. Har inte haft något dropp idag.
Låg i sängen och snurrade, är väl inte i form alls nu i eftermiddag. Blev kvällsmat vid 17.00, fisk och potatis, det var gott.
Däremot efter det kom det en omgång må dåligt igen, tyckte allt smakade illa, ville bara sova, vet inte om det är inhallationsvätskan som gör mig torr i munnen, för nu känns det som vitpeppar på tungan.
Kvällskaffet och medicinerna vid 20.00 gjorde susen, för nu känns det hyggligt bra igen. Nu är klockan 21,45 så påbörjar tandborstning, och avklädning samt att komma till ro i sängen efter det, så är hon närmare halv elva.
Gonatt för idag, Sov Gott.
121119-121126 En utflykt till Lund
Måndag den 19/11
Idag startade vi som en vanlig morgon, skillnaden var bara att de sista dagarna har varit betydligt kärvare att komma upp ur sängen, men var ju tvungen att sätta igång för Anki kommer hem vid lunch.
Detta för att vi ska vara i Lund i kväll för att imorgon påbörja sjuårskontrollen och kompletterande undersökningar inför utredningen om retransplantationen.
Skulle också passa på att svänga en runda till Anna,Tobbe och Maja, hundar och katten för att fika lite på vägen ner.
Checkade in på patienthotellet vid 18.00, åt kvällsmat, tittade på Tv en stund för att sedan krypa ner, andningen har varit uppskruvad lite till och från idag, hoppas det beror på allt det som ska hända imorgon eller är det väl något nytt på gång.
Tisdag den 20/11
Steg upp vid 06,45 för att vara på kemlab vid 07.45. Och ta ett 25-tal provrör och njurtest. Jag skulle vara fastande så Anki fick gå och äta frukost själv.
Gick till toan och morgonfixade lite, och då varvade andningen upp direkt, kom tillbaka till sängen, sittande där och hyperandas, försöka slappna av, ta på ett par byxor och en tröja och strumpor tog 45 min, även om Anki försökte att få mig lugn, kom ner i rullstolen och skulle ge oss iväg.
Då blir det bara panik med fullt flås och inte en chans att lugna sig kändes det som, tog en kvart att jobba ner detta vilket lyckades lite, så äntligen kom vi iväg, en halvtimme försent.
Genom kulvertar och upp till kemlab, härlig sköterska tog emot oss och menade på att så kan det bli ibland, hon tog proverna och jag lugnade mig lite under tiden.
Skulle vara tillbaka 12,45 för att kolla njurvärdena, nu hade vi en halvtimme på oss innan nästa station som var bentäthetsröntgen, blev en klunk kaffe och ett bett på en halv fralla, var ungefär det jag orkade med, samt medicinerna.
Från cafeterian till hissarna och våning 5, anmälde oss i kassan, kom till väntrummet och kände att nu måste jag på toa innan vi ska in om det inte ska hända en olycka. In på toa och sekunden efter ropade de givetvis upp mig, så kom stressen för att bli klar snabbt eftersom de väntade, för mitt huvud fattar inte att folk kan vänta någon minut.
In i rummet med fullt flås i lungorna, varva ner var något som inte fanns just då. Blev nästan så vi fick strunta i det, men till slut blev det så bra att jag kom på plats och började, och sen var det faktiskt klart. Även här en underbar sköterska och hustru till att få mig lugnare.
Vidare ut till hissarna och ner till plan 2, skulle göras en genomlysning av lungorna, då fick man stå emellan två skärmar medans läkaren tittade på en tv-skärm som visade hur lungorna jobbade.
Detta gick faktiskt riktigt bra, med andning och tog bara femton minuter innan vi var klara.
Klockan var då 11.00, så nu var det lunch till 12,45 då vi skulle vara tillbaka på labbet igen för ett prov som skulle visa njurvärdet. Gick hyggligt nu när man fått lite mat och vila, sen snabbt vidare för samtal med läkaren kl. 13.00.
Kom till transplantationsteamet och där tog de lite prover och odlingar till innan läkaren kom.
Pratade om hur det fungerade för mig hemma, och för anhöriga, är fruktansvärt jobbig situation för alla i detta läget. Hon informerade sig och vi ställde frågor, för det var första gången vi träffades.
Efter en timme var det dags för sista passet idag, Ultraljud på halskärlen, vad detta nu kunde innebära, varvade upp mig en aning både för att jag började bli trött i hela kroppen, och så visste jag ju inte vad de skulle göra.
När vi kom in så skulle man sitta i en tandläkarstol som de sänkte ner och sen körde de med klet och den där avläsaren, gick bra när man slappnade av, tog nog 45 min. Tjänstgjorde även som testpilot för en ny maskin de skulle bestämma sig för.
Under tiden vi var där så ringde de från teamet och ville att vi skull gå förbi där innan vi gick till patienthotellet för ytterligare prover, ohh vad trött jag blev, ville bara upp och lägga mg.
Läkaren hade kollat mina värden och hade då märkt att jag hade väldigt dåligt med vätska i kroppen, fick lägga mig på en säng och så satte de dit en nål och kopplade på dropp, tog några andra prover under tiden, fick ligga här i 2 timmar innan vi fick gå upp till hotellet och äta kvällsmat.
Blev sen sitt och liggläge resten av kvällen, var ju en liknande dag imorgon, startade vid 09.40 hos sjukgymnasten.
Onsdag den 21/11
Klockan ringde vid 07.00 för att jag skulle hinna i tid idag. Fick ju äta frukost idag.
Var uppe på toa och pinkade en skvätt, gick tillbaka och snoozade några minuter, medan Anki gjorde sig klar. Jag var inte hungrig så jag sa att Anki fick gå ut och äta så länge, så skulle jag göra mig klar.
Klar var det ja. Skulle ha ett urinprov med mig så jag gick upp och började fixa till det, när jag sen kände att de ville bli tömt där bak också så fixade vi detta.
När jag sen skulle försöka torka mig så började det hyperventilera och jag fick frossa, bara skakade och flåsade sittande med nerdragna byxor, otorkad rumpa och frös, törstig men räckte inget vatten.
Visste inte om jag skulle ringa på larmet eller vänta tills Anki kom tillbaka, väntade en bra stund med fullt flås tills Anki kom efter en halvtimme ungefär, när hon kom så ropade jag på hjälp, hon kom in och försökte få mig lugn i andningen och gav mig lite vatten.
Efter ytterligare en halvtimme hade det lugnat sig lite med andningen, så jag gjorde ett försök till att torka mig så jag kunde få på mig byxor och bli lite varm, klarade torket men sen körde det igång igen
Tog en kvart, kom till tvättfatet och blötte mig lite i ögonen så jag kunde se.
Fick be Anki dra upp byxorna för jag vågade inte böja ihop mig med risk för nytt anfall.
Satte mig i rullstolen, fick på mig koftan och sen gav vi oss iväg ner till sjukgymnasten. Där vi skulle kolla blåsvärden och göra gångtest. Väl framme blev det helt snurrigt, satt kvar i rullstolen, orkade inte någonting, snurrade i huvudet och mådde illa.
Eftersom jag skulle göra en röntgen om en halvtimme var de tvungna att ringa och avboka den, fanns inga möjligheter att klara det, de avbokade också spirometri och arbetsprov.
Körde sen in mig på deras dagvårdsavdelning, fick dropp och de tog nya prover.
Läkaren kom in efter en stund och talade om att de skulle fixa en plats på avdelningen för jag skulle läggas in, så blev det, men det fanns inget ledigt förrän halv tre, så jag fick ligga där jag låg till dess.
Nu var klockan halv tolv, så Anki måste checka ut. Hon passade på att äta också.
När hon kom tillbaka så pratade vi en stund innan jag sa att hon kunde ju lika väl kköra hem innan det började bli mörkt, fanns ju ingen anledning att sitta och trötta ut sig, visste ju vad jag skulle.
Blev till att avbeställa hjärtröntgen också, skulle se om det gick att fixa den imorgon.
Kom upp till avdelningen vid halv tre, där man blev väl omhändertagen, fick fika och pratade med läkaren där, kopplade på dropp och antibiotika, sen blev det vila för min del.
Åt kvällsmat och slappade hela kvällen, kändes en aning bättre nu, inte snurrig eller illamående längre.
Torsdag den 22/11
Morgonen drog igång med prover och kontroller, kände mig helt slut, men det kändes inte som personalen tyckte detta.
Först kom en och skulle ta blodgas, samtidigt kommer en annan och ska ta blodprover, är i varsin arm och sticker, då kommer frukostbrickan in, undrar vad jag vill dricka till, står ytterligare en sköterska och väntar med en rullstol och frågar om vi kan åka till hjärtröntgen, ska vara där om tio min.
Jag vet inte om inte ens en med normal andning skulle känna sig en aning stressad, och jag lever på ungefär 15% av en normal. Samtidigt säger alla fyra runt mig ta det lugnt, vi tar det i din takt, hurdå.
Som tur är ringde de tillbaka till röntgen och flyttade fram tiden till em.
Men matlusten försvann, så blev inte mycket energi där inte, andningen låg på topp i ett par timmar,
Och slut i både kropp och huvud. Blev sen nerkörd i sängen till hjärtrönten, kunde bara ligga kvar där medans de kollade allt och sen tillbaka igen.
Gick hur bra som helst, synd att de inte kan tala om hur enkelt det kan gå, då slapp man ju mycket stress. Men faktiskt framåt kvällen kunde jag slappna av och andades ganska lugnt. Somnade vid tolv-tiden efter antibiotikan, men droppet gör ju att man vaknar ganska ofta för utryckning.
Fredag den 23/11
Efter att gårdagen blev lugn och syrgasen kopplad hela natten kände man sig aningen piggare nu.
Kändes så, men sen blev det frukost vilken gick helt ok, förmiddagen blev en lite vilsam sådan, efter lite tankeverksamhet, bestämde jag mig för att försöka orka med att duscha, så vid kl. ett kom sköterskan som skulle hjälpa mig, då spann ju andningen igång.
Hon förberedde en stund medan jag försökte få ner varvet, till slut blev det bara tvunget att ge sig in i duschen.
Jag satt i duschstolen hela tiden, och ändå var andningen på topp, men hon fixade detta helt perfekt så efter en 20 min, så var man klar, nu blev det en halvtimme att få på sig kläderna innan man kröp under filten och inväntade eftermiddagskaffet.
Låg sen och väntade på antibiotikan och dropp som skulle kopplas in, när antibiotikan var slut så kom kvällsmaten, och 2 min efter den kom de med rullstol, för då skulle vi till röntgen, pang, bom. Kall mat och triggad andning blev resultatet av den utflykten.
Lugnade sig framåt kvällen som kändes lite lugnare, fick medicin vid 24.00 för att sen sova, men dropp tillverkar urin som måste ut, så varannan timme till toa, sen lugna ner och sova en liten stund.
Lördag den 24/11
Helg på sjukhus = lugnt.
Läkaren inne och berättade att nya prover skulle tas på måndag.
Kämpade på med en ganska tung andning under hela dagen, vet inte varför.
Annars var det kontroller, frukost, vila, medicin och inhallation, vila en stund, antibiotika, mat, piller, vila, nya piller, en liter dropp, antibiotika, inhallation, fika, vila, mat, inhallation, piller, kaffe, och borsta tänder, sova.
Till detta ingår ungefär 8-10 toalettbesök, och då tar luften slut vid varje tillfälle.
Söndag den 25/11
Väcktes till en ganska skön och lugn känsla idag, de tog lite kontroller som vanligt. Tog en turné till toa för att sen krypa ner och sova nån timme till.
Vid 08.00 kom frukosten, då var det gott med mat, yoggi och frallor. Idag går det lättare med andningen och även toabesöken känns enklare, men det är klart, nu har man ju syrgasen hela tiden vilket troligen hjälper en del.
I övrigt är det ju samma rutiner som igår, bra att skidsäsongen är igång så har man något att kolla på.
Måndag den 26/11
Känslan av att det går åt rätt håll finns ju där, men reservkapacitet är noll, minsta lilla ansträngning så pausa och få tillbaka luften.
Stora provtagningen idag, först tre rör vid 06.00, och sen en ny omgång med 6 st rör vid 08.00.
Eftersom man får blåmärken så lätt så tycker de nog det är roligt att sticka många gånger.
De har också börjat med blodsockerprov i fingertoppen tre gånger om dan.
Läkarna var inne och frågade hur det var, och då pratade de om att få till något möte med transplantationsteamet och avdelningen så de kunde göra upp en plan för min fortsatta kamp.
Skulle kommit tillbaka med något slags svar i eftermiddag, men de har nog inte varit utan jobb ändå.
De kommer väl imorgon, jag rymmer ju ingenstans, vilket de säkert vet.
Fortfarande dropp och antibiotika som droppar in.
Detta är vad som hände när man skulle göra 7-års-kontroll.
Nu känner jag mig lite stolt, eftersom jag har skrivit lite. Kram på Er
