Dags att titta vidare i backspegeln

Vi fortsätter från sommaren 2009, där vi stannade sist. Denna sommaren bestämde vi att ställa husvagnen på Köpingsbaden på Öland under 4 veckor i juli. Det började väl inte så bra med den planeringen, för taket på vår nya altan skulle varit klar innan vi åkte, men den blev lite försenad tack vare att sonen Peter som hjälpte till att bygga fick jobb och fick börja direkt, vilket var jättekul, inte så lätt att få jobb direkt efter skolan. Så gick vecka 1 av 4, och vecka 2 blev också avkortad, nu var det Linda som blev sjuk, även andra kan bli sjuka ibland.
Fredagen kom och det blev avresa till Öland, Väl framme för avkopplingen konstaterade vi att det regnat ganska rejält där också, vilket innebar att i förtältet stod det ganska mycket vatten, men Anki skyfflade ut vattnet och torkade upp.

Nu började en bra period på 2 veckor med Sol, Bad och Åskskurar. När det sedan blev söndag sista veckan var dags att packa ihop allt och dra hemåt, just då vaknar man med migrän kan inte resa sig utan att kräkas, stackars Anki fixar allt själv, river förtälte packar in, kopplar på vagnen och kör den hem med mig ihopvikt illamående med huvudvärk i passagerarstolen. Hon fixade detta så perfekt, hon är helt otroligt duktig.

Sensommaren och hösten rullade på med att arbeta halvtid övningsköra med Linda på motorcykeln för hon fick börja på sin mc-utbildning, lite snickrande på altanen för andning och orken var fortfarande så bra att man klarade detta, men den sjönk sen ytterligare några procent neråt under hösten.

Läkarna började nu spekulera i vad det kunde bero på att mina andningsvärden och min ork minskade stegvis för varje månad som gick. Efter undersökningar och röntgen konstaterade man att det var den gamla lungan som spökade, emfyzemet ökade, och i och med detta blev lungan större och större, eftersom jag inte orkade andas ut all den gamla luften så tog den plats från den transpanterade lungan som då trycktes ihop och minskade i kapacitet.
Nu kom läkarna med en lösning som innebar att man opererade in små ventiler i den gamla lungan, som gjorde att den luft som inte andades ut skulle pysa ut genom dem. Det var bara det att man visste inte när det gick att få fram dessa ventiler, men efter några månader kom beskedet att det skulle opereras, och förhoppningarna steg för att det skulle bli bra igen. 

Den 5 november 2009 åkte jag och Anki till Lund, för att sedan göra operationen fredagen den 6 nov. de skulle placera in dessa ventiler via brontoskopi, alltså genom halsen, men man fick vara sövd som tur va. När man sen vaknade upp så kändes det faktiskt bra, fredag eftermiddag och lördagen funkade jättebra, jag var ute och promenerade utan att bli andfådd som tidigare, kanonbra,,,, Anki åkte hem för att ta hand om det dagliga hemma, och jag skulle vara kvar några dagar till för att röntgas och kollas upp lite till, för att sedan få åka hem på måndagen. 
Söndag morgon kom och med den en konstig känsla av att det var svårare att andas igen, upp till röntgen för att konstatera att det blivit punktering på lungan (den hade fallit ihop). Nu blev det till att sätta dit en dränering, en slang sticks in genom huden mellan revbenen och in i lungsäcken för att skapa ett undertryck så lungan kan lyfta sig igen. Den får man sedan ha där tills skadan på lungan har läkt. (ca 1 vecka)

Måndag morgon kom och då kände jag att det började svullna runt halsen vilket gav en liten panikkänsla att det blev svårare att få luft, kändes som man skulle kvävas, ringde på klockan så att sköterskan kom in, hon såg mig och sa bara att hon skulle kalla på en läkare. Han kom väldigt snabbt och lugnade mig med att det var luft som läckte ut från lungsäcken vid dränslangen och sedan gick in under huden, och att det känns väldigt obehagligt men är ingen fara med att jag inte skulle få luft, de orden lugnade mig lite.

Däremot kunde han inte säga hur länge detta kunde fortsätta utan att det var bara att avvakta. Jag svullnade mer och mer, började likna en michelingubbe, funderade på hur länge det skulle dröja tills jag lyfte mot taket som en gasballong. massor av personal kom och hälsade på för många hade aldrig sett något sånt här tidigare.
När det inte gav med sig de närmsta dagarna blev det till att ta bort dränslangen för att sen sätta dit en ny på ett annat ställe och hoppas på att det blev tätt. Det lyckades,
men det tog nog en 4-5 dagar tills det gått tillbaka och man började likna sig själv igen, för enda stället som luften kunde ta sig ut var genom huden under ögonen, där den är som tunnast, detta innebar att om man hostade eller rörde sig så ploppade det till och stora luftkuddar samlades under ögonen, man fick hålla ner dem för att kunna se något. Det gick senare tillbaks och 10 dagar senare fick man åka hem igen, men inget av detta hade gjort min andning bättre, för nu var det ytterligare lite sämre värden. Men så kan det gå, inte alltid att det blir bättre även om man tror och hoppas på detta. Väl hemkommen blev det till att fira jul och nyår.

Fortsättning följer......






Måndagen den 24/1-2011

Nu kör vi vidare till nästa hållplats.

Dagen har varit lite småseg, ska försöka förklara en dag i detta tillstånd utan att tråka ut Er för mycket.

Första öppningen av de ljusblå sker vid 6-tiden för att det är ett ökat tryck i blåsan, ut på toa och tömma (sköönt) säga godmorgon till hustrun som snart sticker till jobbet, sen tillbaka till sängen där det blir halvsittande läge för att lugna ner andningen några minuter innan man kan lägga huvudet på kudden, vilar, somnar till ibland för att sen vakna till vid lite i åtta när Linda åker till skolan. Upp och ut i köket, stå och hänga lite på bänken för att andningen ska lugna sig, (långt från sängen till köket ca 7-8 met). Inta lite energidrycker av olika slag, 2 alvedon och lite vatten, till sovrummet igen, pusta någon minut för att sedan påbörja morgoninhallation med luftrörsvidgande preparat som tar ca. 20 min, tittar på tv under tiden.

Därefter kommer dagens bästa stund, när man ligger där och känner att man kan andas utan att anstränga sig, tankarna surrar på allt kul och trevligt som man skulle vilja göra utan att varje sekund behöva tänka på att andas. Efter en halvtimme stiger man upp tvättar och klär på sig, efter den fysiska ansträngningen inser man att det bara var i tankarna man kunde andas lugnt, pusta och flåsa en stund, plocka i sig sina nödvändiga piller. Dags att bädda sängen och vädra ut nattfisarna, går bra men kräver två till tre pauser innan det är klart, sen frukost.

Förmiddagen och fram till ett-tiden blir det att försöka fördriva tiden med datorn eller någon annan trevlig sysselsättning i hemmet som man klarar av, och komma ihåg att klämma en näringsdryck. Försöka att motivera sig med att fixa lite lunch och äta. Om vädret och sinnena överensstämmer kan det bli lite utomhusvistelse en stund, göra lite enkla gympaövningar, inhallera igen och sedan vila i en timme.

Klockan har smitit iväg för långt framåt, försöka fixa lite middag, snart kommer Linda och Anki, har det varit en ok dag så klarar jag detta, annars blir det bara pust och flås och irritation, då brukar jag beordras därifrån medan de får fixa maten också, precis som det inte räcker med allt annat de gör, jobba heltid eller skola, så ska alla dagliga sysslor skötas. (Ni är underbara).

Proceduren med att lugna ned andningen, från pust och flås är alltså ett par minuter mellan varje förflyttning.

Kvällsinhallation, mediciner, och Tv-tittande på kvällen, sen har denna dag förflutit, kommer en ny imorgon om man får leva och ha hälsan som det brukar heta.                        Nästa hållplats kommer. 

Tack för idag och sköt om Er, hörs snart. Stig





Söndagen den 23/1-2011

Nu stiger vi på för att åka vidare till nästa hållplats. vi börjar med hur det varit idag och vad som hänt, ska bara förklara att det dyker nog upp lite siffror angående mina blåsvärden, man använder en mätare för att kunna se hur mycket luft man kan blåsa ut på ett andetag, den beskriver hur många liter luft man får ut på en sekund och den totala mängden som man klarar av att blåsa. (Microspirometri) Nog förklarat om detta, goggla gärna om du vill veta mer.
Har känt mig riktigt bra idag, efter mina omständigheter. Har utmanat lungorna med att åka in till Curlinghallen och titta på när min son Peter och hans sambo samt två kompisar till dem spelade seriematch, det var riktigt kul att titta på live, har bara sett curling på tv tidigare, ännu roligare var att de vann. funderade inför färden dit hur det skulle gå att ta sig från parkeringen till curlinghallen, som jag visste, var det en bit att gå, (ca. 250 meter) det innebar att jag klarar att gå sakta ungefär 15-30 met för att sedan stanna och försöka slappna av och lugna ned andningen i 2-3 min, sen kör vi på igen, 20 meter till för att göra om samma procedur igen och igen. När jag kommit 1/3 efter 20 min så började tankarna snurra, om jag skulle klara det eller skulle jag vända och strunta i att gå dit. (Bättre fly än illa fäkta) NEJ. hade jag lovat att jag skulle åka dit och titta så kunde jag inte svika dem nu, utan tog fram lite småländsk envishet och gick vidare för att sedan märka att jag var ju där nu, Hurra, hem gick det lite lättare för Emma som är Peters sambo hämtade bilen så det blev bara halva vägen tillbaka. När jag sen kom hem satte jag mig på hela ryggen i sängen och kände mig stolt. Sen blev det besök av 2 gamla kära kompisar som kom med fika och satt och pratade en stund, jättekul. Sen kom Anki och Linda hem från sin utflykt, också jättekul, för att därefter kolla handboll och lite mer Tv. Blåset ikväll var ju bättre än på länge, 0,89 lit/1 sek och 2,59 lit. som totalt betyder ungefär en lungkapacitet på 17-20 % jämfört med normalt. Slut för idag, backspegeln tar vi och fortsätter med imorgon eller övermorgon, ha det bra och älska varandra så hörs vi. Stig

Lördagen den 22/1-2011

Jag undrar vad det ska bli av detta? men förhoppningsvis något bra. ska nu börja skriva min egen blogg och berätta hur mina känslor och tankar samt lite om sjukdomsförloppet och ev. problem som kan komma under denna resan, i väntan på att få genomgå en retransplantation av min lunga som transpanterades med gott resultat den 7 okt. 2005, hade 3 helt underbara år med min familj (min älskade hustru Anki, samt mina underbara barn, Anna,Peter och Linda) och vänner, detta tack vare en medmänniska som donerade sina organ när livet på denna jord var slut.  
Vi tar en titt i backspegeln för att se vad som hänt, eftersom det härliga började ta slut våren 2009. Hemkomna efter en veckas härlig skidåkning i Sälen, började lungkapaciteten att sjunka från ca. 70 % till ungefär hälften under de närmaste månaderna. Orkade inte längre hålla på med mitt bowlingspelande, och allt oftare blev det väldigt svårt att få luften att räcka till vid fysisk ansträngnig.
Fortsättning följer..

Välkommen till min nya blogg!


RSS 2.0